| Fetal Alcohol Syndrome |
|
W ostatnim dziesięcioleciu uwaga społeczeństwa amerykańskiego została zwrócona na uszkodzenia płodu wywołane w wyniku przyjmowania narkotyków i niedozwolonych leków przez kobiety ciężarne. Innym problem podobnego rodzaju, chociaż o bardziej poważnych skutkach i o wiele bardziej powszechnym, choć mniej uświadomionym przez społeczeństwo - jest: alkoholowy zespół płodowy Fetal Alcohol Syndrome (FAS) czyli zespół nieprawidłowości neurobehawioralnych wykazywanych przez dzieci matek nadużywających alkoholu podczas ciąży. Dziewiętnastowieczne obserwacje wykazały, że dzieci alkoholiczek często umierały w dzieciństwie i miały wysoki odsetek przypadków epilepsji, opóźnienia umysłowego oraz deformacji fizycznych. Ale zainteresowanie tematem zmalało wraz z prowadzeniem prohibicji. Wielu naukowców wcześniejsze obserwacje uznało za stronnicze i moralizujące. Uważali, że ówcześni badacze przypisali wpływ dziedziczności, ubóstwa, niedożywienia oraz rodzinnych konfliktów wpływowi alkoholu na płód. Dopiero nowe odkrycia dotyczące leków i toksyn pochodzących ze środowiska zachęciły do dalszych badań. Pierwsze naukowe, identyfikujące syndrom zostały publikowane we Francji w 1968, a w 1973 amerykańscy naukowcy wprowadzili termin FAS. Symptomy FAS : opóźniony rozwój wzrostu, fizyczne wady i deformacje, umysłowe opóźnienie i inne anomalia w działaniu mózgu i zachowaniu. W niektórych przypadkach deformacje twarzy są widoczne już podczas narodzin lub w okresie wczesnego dzieciństwa: małe, szeroko rozstawione oczy, opadające powieki, krótki, zadarty nos z niską nasadą, płaskie policzki, cienka górna warga, niskie - często asymetryczne ustawienie uszu, cofnięty podbródek, wydatne czoło i niezwykle duży odstęp między nosem a ustami pozbawiony charakterystycznego rowka w części centralnej. Dzieci z FAS są małe i chude, z niezwykle małą głową. Rosną powoli, wykazując przy tym brak apetytu. Wiele z nich ma także źle ukształtowane serce, nerki, przewody moczowe, mają słabe mięśnie, zdeformowane stawy, nienormalną krzywiznę kręgosłupa, ograniczone ruchy bioder, nierozwinięte linie papilarne palca, oraz wiele innych fizyczne wad. Wyżej wymienione objawy są zwykle mniej poważne w skutkach niż intelektualne i emocjonalne braki. Badania przeprowadzone na 61 młodych mężczyzn z FAS, wykazały poziom inteligencji mieszczący się w granicach normy tj. IQ 68 (2.5%ogólnej populacji ma IQ 70). W teście na rozpoznawanie słów, średni wynik badanych mieścił się na czwartym poziomie, ale w testach na czytanie ze zrozumieniem wypadali o wiele gorzej. Ich wyniki arytmetyczne osiągały przeciętnie drugi poziom i w 95% przypadków nie potrafili osiągnąć lepszego wyniku. Rozwój społeczny i intelektualny odpowiadał 7, 5- latkowi. Opóźnienia umysłowe, emocjonalne oraz niewłaściwe zachowanie niemal zawsze towarzyszą osobom z FAS. Wiele spośród dzieci z syndromem rodzi się z objawami "delirium tremens", co może wskazywać na początki epilepsji i niewłaściwą elektrolityczne funkcjonowanie mózgu. Objawy te często utrzymują się do dorosłości. Jako niemowlęta są niespokojne, mają zaburzony odruch ssania i słabą koordynację. Źle śpią. Mają spowolnioną reakcję i małą rozpiętość uwagi. Charakteryzują się trudnościami w odróżnianiu kolorów, zapamiętywaniu imion i określaniu czasu. Ich słownictwo jest ubogie, proste i słabo artykułowane. Trudności w nauce: Chociaż IQ u dzieci z FAS sugeruje przeciętny, normalny poziom lub łagodne opóźnienie rozwoju umysłowego, ich trudności w nauce są o wiele bardziej poważne niż wskazywały by na to testy na poziom inteligencji. Osoby, które opiekują się dziećmi z FAS zauważyły u nich brak umiejętności osądzania sytuacji i przewidywania konsekwencji zachowania. Wydają się mieć słabą wizję przyszłości, nie umieją uczyć się na błędach. Ignorują ostrzeżenia i potrzebują ciągłego powtarzania raz wypowiedzianej instrukcji. Mają ograniczoną zdolność wyboru właściwych zachowań. Wydają się obojętni wobec wysuwanych wobec nich oskarżeń, a ich brak wdzięczności zniechęca ludzi którzy próbują udzielić im pomocy. Dzieci z FAS domagają się ciągłego kontaktu ciała. W rezultacie, mają tendencję obejmowania całkiem obcych im ludzi. Chociaż to pragnienie fizycznego i emocjonalnego kontaktu może być ujmujące, kiedy są bardzo młode, to później staje się niepożądane i irytujące, co powoduje stałe odrzucanie osób z FAS. W konsekwencji zostają odseparowane i stają się podatne na manipulację. Dają się wciągnąć w drobne przestępstwa, w nieodpowiednie zachowania seksualne oraz nadużywanie narkotyków i alkoholu. Dlatego kobiety z FAS wykazują duże prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z tym syndromem (FAS nie jest chorobą dziedziczną, wywołuje go tylko i wyłącznie spożywanie alkoholu przez kobietę ciężarną) .Dzieci z FAS mogą wydawać się bardziej zdolne niż są w rzeczywistości. Często mówią: "Nie zależy mi", lub "Nie wiem dlaczego to zrobiłem", co może sprawiać wrażenie, że są one nieostrożne, leniwe, uparte, pasywne, a alkoholizm ich matek jest używany jako wytłumaczenie dla ich złego i denerwującego zachowania. Jednolitość tego wzoru zachowania sugeruje, że ma ono biologiczne korzenie. Nawet potomstwo szczurów karmione wysokimi dawkami alkoholu podczas ciąży zachowują się w podobny sposób; np.: trudno wyeliminować ich wrodzone skłonności do przebywania w ciemności do tego stopnia, że nawet elektryczne wstrząsy ustawione na drodze ciemnej prowadzącej do jedzenia nie są w stanie zmusić ich do obrania drogi jasnej, bez przeszkód, wiodącej do pokarmu (są one powolne w uczeniu się). Nie wszystkie dzieci poddane wpływowi alkoholu w łonie matki wykazują pełno objawowy FAS. Jeśli picie matki jest tylko sporadyczne, objawy fizycznych i umysłowych anormalności mogą być subtelniejsze. Kiedy szczury i myszy są karmione podczas ciąży posiłkami zawierającymi umiarkowanie wysoki poziom alkoholu, ich, wydawało by się normalne, potomstwo popełnia te same błędy w próbie z dwoma labiryntami wiodącymi do jedzenia. Tak samo dzieci matek pijących okazjonalnie alkohol w ciąży mogą wykazywać normalny poziom intelektualny w raz z poważnymi trudnościami w nauce. Ten niepełnoobjawowy symptom, został określony mianem Efektu Alkoholowego Płodu- Efekt Alkoholowy Płodu (FAE) Postępowanie z dziećmi z FAS/FAE Postępowanie z dziećmi z FAS/FAE jest skomplikowane, a właściwie opracowany sposób pracy przypomina projekty postępowania z osobami wykazującymi inny rodzaj opóźnienia rozwojowego. Przepisy prawne w Stanach Zjednoczonych gwarantują osobom z syndromem FAS specjalną edukację, przygotowanie do zawodu, rehabilitację oraz terapię mowy, medyczną opiekę i inne usługi. Naturalni rodzice dzieci z FAS często są nie zdolni do opieki nad dzieckiem, staje się do przyczyną pozbawienia ich praw rodzicielskich. Dzieci natomiast trafiają do odpowiednich ośrodków opiekuńczo- wychowawczych lub rodzin adopcyjnych. Opieka nad dziećmi z FAS/FAE wymaga dużo cierpliwości. Osoby te potrzebują jasno wytyczonych granic postępowania (to wolno, tego nie wolno) z natychmiastowym wyciąganiem konsekwencji w momencie przekroczenia reguł. Powoli powinny być uczone takich umiejętności jak: robienie zakupów, pranie, gotowanie, wypełnianie kwestionariuszy, dokonywanie zmian, czy jazda autobusem.. Osoby z FAS/FAE zazwyczaj mogą pracować jedynie pod ścisłym nadzorem. Muszą być stale kontrolowane i potrzebują ciągłego przypominania o tym co powinni zrobić. Zapobieganie Trudno powiedzieć jaki jest zakres skutków syndromu alkoholowego. Najbardziej wiarygodne badania wykazują, że co roku w USA rodzi się od 5 tys. do 10 tys. dzieci z FAS. Poród przeżywa jedno na 500 do jednego na 1000 porodów. Pomiędzy dziećmi chronicznych alkoholiczek, proporcja FAS może być tak wysoka jak 2.5 % lub nawet wyżej. Szansa, że brat lub siostra dziecka z FAS też ma FAS wynosi od 100 do 400 razy więcej niż w ogólnej populacji. W Stanach Zjednoczonych, FAS jest wiodącą, najbardziej znaną przyczyna opóźnienia umysłowego, poza Zespołem Downa (większość wrodzonych deformacji i opóźnienień umysłowych jest nieznanego pochodzenia). Alkohol może wyjaśnić 8% wszystkich przypadków łagodnego opóźnienia umysłowego i 10% opóźnionych mentalnie w rozwoju ludzi w Stanach Zjednoczonych . FAE jest przynajmniej w pięciu lub dziesięciu przypadkach zdiagnozowane jako FAS; na 70,000 przypadków w ciągu roku. W rezerwatach Indian gdzie alkoholizm jest epidemią, 25 % dzieci może posiadać niektóre z objawów FAE. Koszty łożone, w Stanach Zjednoczonych, tylko na ostre przypadki FAS wynoszą prawdopodobnie do 100 mil dolarów rocznie, natomiast wydatki na dzieci z łagodniejszymi objawami alkoholowymi mogą być określone jako wysokie. Sytuacja będzie ulegała pogorszeniu jeśli na kobiety pijące w czasie ciąży nie zostaną nałożone społeczne sankcje oraz w przypadku gdy kobiety z FAS/FAE staną się matkami. Jak ilość wypitego alkoholu stanowi zagrożenie dla płodu? Ilość wypitego alkoholu mogąca uszkodzić płód jest dyskutowana z powodu dwuznaczności definicji uszkodzenia, niewystarczających informacji, i indywidualnej podatności na wpływ alkoholu. Według jednej z ocen, 30 do 45 % kobiet wypijających trzy uncje czystego alkoholu (6 drinków) w ciągu dnia przez całą ciążę urodziło dzieci z pełnym FAS. Badania nad zwierzętami sugerują, że skutki dla ciąży są bardziej poważne kiedy dana ilość alkoholu jest podawana w dużych jednorazowych dawkach a niżeli małych. Badania te sugerują również, iż okres ciąży w momencie spożycia alkoholu nie jest też bez znaczenia dla przyszłego stanu zdrowia dziecka; spożyty alkohol w początkowym okresie ciąży prowadzi do nieodwracalnych skutków nawet jeśli dalsze jego spożywanie zostanie całkowicie zaprzestane. Nikt nie wie jaka ilość spożytego alkoholu, jeśli istnieje taka, jest całkowicie bezpieczna. Dlatego kobietą w ciąży zaleca się całkowitą abstynencję. Ogromna ilość symptomów stanowi dowód na to, że uszkodzenia płodu jakie wywołuje alkohol są bardzo rozległe, chociaż jego mechanizmy działania są trudne do zidentyfikowania. Alkohol przeszkadza w metabolizmie cynku i magnezu, redukuj ilość przenoszonego tlenu i składników pokarmowych do łożyska w konsekwencji zmieniając poziom poszczególnych hormonów. Najpoważniejszym skutkiem spożywania alkoholu w czasie ciąży jest zmiana w cząsteczkowej strukturze komórki, przejawiającej się zamianą ich wielkość i kształtu, opóźnieniem ich wzrost i różnicowania. Każda struktura w organizmie człowieka w momencie swojego intensywnego rozwoju jest najbardziej podatna na uszkodzenie. I tak alkohol stanowi największe zagrożenie dla mózgu we wczesnych stadiach jego rozwoju, kiedy nerwy komórek migrują ku powierzchni ciała aby sformować korę mózgową. I tak u dzieci z FAS obserwuje się m.in. ścieńczenie lub całkowity zanik ciała modzelowatego, zmniejszenie zwojów podstawy, oraz ogólne zmniejszenie rozmiarów mózgu. W jednych z przeprowadzonych badań na zwierzętach, alkohol był podawany małpom od pierwszego lub piątego tygodnia ciąży aż do momentu rozwiązania. Większość dzieci małp wykazywało następujące symptomy FAS: powolny wzrost, deformacje twarzy, problemy z zachowaniem. Te, które były wystawione na działanie alkoholu już we wczesnych stadiach ciąży miały bardziej ostre i jednolite symptomy, nawet w porównaniu z tymi dziećmi małp, którym podawane były wyższe dawki alkoholu w końcowych etapach ciąży. Trudności z ustaleniem ilości kobiet pijących w czasie ciąży. Istnieją poważne trudności z ustaleniem prawdziwej liczby kobiet pijących w czasie ciąży. Do najczęstszych przyczyn tego stanu należy między innymi: obwinianie się i wstyd kobiety spożywającej alkohol, lub obawa przed represjami ze strony środowiska. Jednak istnieje duże prawdopodobieństwo, że kobieta w ciąży przyzna się do ilości wypijanego alkoholu ze względu na związek tej informacji z przyszłym stanem zdrowia jej dziecka. Niemniej jednak, prawdopodobnie będą miały kłopoty z udzielaniem odpowiedzi na ogólne pytania dotyczące picia, i mogą pominąć informację dotyczącą okolicznościowego picia kiedy spytamy wyłącznie o średnią ilość spożywanego alkoholu. 60% kobiet w USA pije i być może 3% ma problem alkoholowy; od 5% do 7% przyznaje się do okazjonalnego picia ok. 5 drinków dziennie. Liczba kobiet ciężarnych spożywających dwa lub więcej drinków dzienne sięga od 0,5% do 10% w zależności od przeprowadzanych badań. Od 15% do 20 % ciężarnych podejrzewa, że ich picie może być ryzykowne. Zagrożenia związane z piciem alkoholu w czasie ciąży zostały w USA szeroko rozpropagowane przez masmedia. Na tablicach informacyjnych w klinikach i w gabinetach lekarskich czy na etykietach napojów alkoholowych spotykamy się z informacją mówiącą o szkodliwym wpływie alkoholu dla płodu. Obserwacje pokazują, że obecnie większość ludzi zdaje sobie sprawę z niebezpieczeństwa picia podczas ciąży i chociaż publiczna kampania edukacyjna może zniechęcić umiarkowanie pijące kobiety, to badania pokazują, że odnosi ona marny rezultat w stosunku do alkoholiczkach czy pijących w sposób ryzykowny. Osoby te potrzebują raczej porady a najlepszą drogą dotarcia do nich są lekarze przyjmujący ich w swoich gabinetach, czy klinikach zajmujących się opieką nad kobietami ciężarnymi. Niestety, zarówno jedni jak i drudzy często czują się skrępowani kiedy przychodzi im wypytywać swoje pacjentki o nadużycia alkoholowe, podejrzewają, że tego rodzaju pytaniami odstraszą je. W rzeczywistości, kobiety pragną zdobyć w tej kwestii informacje ale boją się poruszyć ten temat. Jedne z badań pokazały, że dopiero po szczegółowych pytaniach zadawanych kobietą w ciąży (w czterech do pięciu przypadkach na grupę kobiet ciężarnych) wyszedł problem z alkoholem. Dlatego ważne jest aby osoby czy instytucje zajmujące się opieką nad kobietami ciężarnymi stawiali ściśle określone, systematyczne pytania o ilości spożywanego alkoholu. Informacje te powinny zostać zawarte w karci pacjentki. Konsultacje ze specjalistami Profesjonaliści od doradztwa kobietą w ciąży podkreślają by w rozmowie z przyszłymi matkami eksponować bardziej nadzieje a niżeli strach, zdrowie niż chorobę, dumę niż winę. Powinno się rozmawiać o korzyściach płynących z trzeźwości dla matki i dziecka a poprzez wzbudzanie sympatii i zaufania wobec siebie zdobyć zaufanie pacjentki. Wyolbrzymianie ryzyka może powodować urazy i desperacje. Większość kobiet ciężarnych, które piją tylko z powodu samotność, nudy lub społecznego zwyczaju z reguły odpowiada szybko na niezobowiązujące pytania dotyczące ich picia. Kobiety, które nie zmniejszają ilości wypijanego alkoholu mogą być odsyłane do psychiatry, psychologa, lub poradni alkoholowych. Istnieje małe prawdopodobieństwo, że ciężarne które piją bardzo dużo (alkoholiczki) zostaną objęte opieką począwszy od początku ciąży, ponieważ z reguły nie udają się do lekarza aż do momentu rozwiązania. Zdarza się i tak, że w ogóle nie trafiają na porodówki, ponieważ zaprzeczają o istnieniu problemu lub są niezdolne zająć się same sobą. Pierwszy ich kontakt z fachową opieka może mieć miejsce w więzieniach, w miejscach pierwszej pomocy (pogotowie, izby wytrzeźwień itp.). Często potrzebują medycznej pomocy, troski, i skierowania do ośrodków zajmujących się alkoholikami np.: AA, a także placówek opiekuńczo- wychowawczych, które zajmą się dzieckiem. Sankcje Alkoholiczka w USA może zachować opiekę nad swoim dzieckiem jeśli będzie wykazywała chęć współpracy poprzez dostosowanie się do poleceń i ograniczeń jej narzuconych. Czasami pyta się taką kobietę czy chce podpisać zobowiązanie (umowę), które będzie mówiło jak ma postępować jeśli chce otrzymać z powrotem dziecko. Jeśli kobieta odmawia, odchodzi, lub uczęszcza sporadycznie do ośrodka, jej opiekun może poinformować o tym odpowiednie instytucje zajmującej się dzieckiem. Jeśli opuszcza ośrodek i odmawia stosowanie się do poleceń, dziecko może być umieszczone w domu dziecka. Kilka stanów i Indiański Rząd Szczepowy Navajo, klasyfikują ciężkie picie lub użycie narkotyków podczas ciąży jako formę nadużycia wobec dziecka; na tej podstawie rząd może odebrać matce dziecko zaraz po narodzinach?. Niektórzy z pośród obserwatorów dewastacji powodowanych przez FAS uważają, że kroki podejmowane wobec kobiet pijących w czasie ciąży powinny być znaczniej bardziej surowe i podejmowane jeszcze w czasie ciąży, ale do końca nie wiadomo czy prawnie można ingerować w życie kobiety ciężarnej. Sąd Najwyższy w USA zadeklarował, że prywatność i cielesna integralność kobiety w ciąży może być naruszana tylko wtedy, kiedy wykazuje brak jakiejkolwiek troski o życie nienarodzonego dziecka lub kiedy kobieta wykazuje choć minimalną zgodę i tylko przy użyciu najbardziej oszczędnych środków spośród możliwych. Kobiety zażywające narkotyki podczas ciąży są więzione za dostarczanie narkotyków nienarodzonym dzieciom. Trudno to prawo zastosować do ciężarnych alkoholiczek ponieważ w świetle prawa jest to uznawane tylko za wykroczenie. Niektórzy, z pośród zwolenników radykalnych rozwiązań proponowali odciąć kobietom pijącym czy używającym środków odurzających źródło dochodu. Zgodność z Konstytucją tych sposobów postępowania jest niepewna. Osoby, które na co dzień zajmują się takimi przypadkami twierdzą, że te metody (groźba więzienia, utrata korzyści, czy opieki) mogą jedynie odstraszać kobiety od uczęszczania do różnego rodzaju placówek pomocy. © President i Fallows Harvard College, 1990 Opracowanie i tłumaczenie Jadwiga Cholewa |
